NOTÍCIES
First datasets available in the Federated EGA Network
In February 2024, a great milestone was reached for the human omics data community: the first datasets are now available in the Federated European Genome-phenome Archive (FEGA). These datasets - hosted by national nodes in Poland, Norway, and Sweden - are discoverable in the EGA portal and accessible according to national laws.
These datasets include:
- From FEGA Poland - The Genomic Map Of Poland
- From FEGA Norway - CRCbiome: Gut metagenome of Norwegian screening participants using FIT sampling
- Also from FEGA Norway - Single cell transcriptomics in expanded Tregs of APS-1 patients
- From FEGA Sweden - A Combined Omics and Tissue Biobank for Paediatric Cancers
The establishment of these datasets represents a significant step towards achieving the broader objectives of the FEGA; to facilitate the sharing of high-quality human genomic and phenotypic data across borders.
“The value for users is twofold: it becomes easier to make data available securely compared to storing data locally, and data becomes easier to find for other researchers. The possibility of reuse improves the chances of both verifying scientific discoveries and reaching groundbreaking conclusions, of benefit to the research community and later also patients,” said Anna Hagwall, project manager and head of human data at FEGA Sweden, NBIS.
About Federated EGA
FEGA was launched in 2022 as a network to store and lawfully share sensitive human omics data safely. It relies on the technology originally developed by the EGA and support from ongoing collaborations with ELIXIR - a European life sciences infrastructure. FEGA has contributed to and benefitted from the implementation of community standards for sensitive data management including those developed by the Global Alliance for Genomics and Health (GA4GH).
“The FEGA concept and the development of the Nordic FEGA nodes have been made possible thanks to several projects coordinated by NeIC,” said Kjell Petersen, FEGA Norway technical lead.
Managing human omics data is challenging due to its sheer size and privacy concerns, often resulting in restrictions on how and where sensitive data can be shared. The FEGA network follows a federated data access model whereby sensitive data is stored securely within a local or national jurisdiction, while discovery across the network for data of interest is enabled via a central portal.
As of February 2024, the FEGA network comprises seven European national nodes with tens of additional national partners working towards establishing a FEGA node. As the FEGA network continues to onboard nodes from around the world, populated with more and more data, we move closer to a vision of a truly global resource for discovery of and access to sensitive human omics data to accelerate disease research and improve human health.
"The Federated EGA network is entering a key phase where the first research datasets are now available across the network. In coming years, we look forward to expanding these datasets to cover key areas such as cancer and rare diseases for the benefit of patients" said Thomas Keane, Group Leader at EMBL-EBI.
Primeros conjuntos de datos disponibles en la Red EGA Federada
En febrero de 2024, se alcanzó un gran hito para la comunidad de datos ómicos humanos: los primeros conjuntos de datos ya están disponibles en el Archivo Federado Europeo del Genoma-Fenoma (FEGA). Estos conjuntos de datos, alojados en nodos nacionales en Polonia, Noruega y Suecia, se pueden encontrar en el portal de EGA y se puede acceder a ellos de acuerdo con normativa legal de cada país.
Estos conjuntos de datos incluyen:
- De FEGA Polonia - El Mapa Genómico De Polonia
- De FEGA Noruega - CRCbiome: Metagenoma intestinal de participantes noruegos en el cribado mediante muestreo FIT
- También de FEGA Noruega - Transcriptómica de células individuales en células T regulatorias expandidas de pacientes con síndrome poliglandular autoinmune tipo 1 (APS-1 por sus siglas en inglés)
- De FEGA Suecia - Un biobanco combinado de datos ómicos y tejidos para cánceres pediátricos
El establecimiento de estos conjuntos de datos representa un paso significativo hacia el logro de los objetivos más amplios del FEGA; facilitar el intercambio de datos genómicos y fenotípicos humanos de alta calidad a través de las fronteras.
"El valor para los usuarios es doble: se vuelve más fácil hacer que los datos estén disponibles de forma segura en comparación con el almacenamiento de datos localmente, y los datos se vuelven más fáciles de encontrar para otros investigadores. La posibilidad de reutilización mejora las posibilidades tanto de verificar los descubrimientos científicos como de llegar a conclusiones innovadoras, lo que beneficia a la comunidad investigadora y, posteriormente, también a los pacientes", dijo Anna Hagwall, directora del proyecto y jefa de datos humanos en FEGA Suecia, NBIS.
Acerca del Archivo Federado Europeo del Genoma-Fenoma (FEGA)
FEGA se lanzó en 2022 como una red para almacenar y compartir legalmente datos humanos confidenciales de forma segura. Se basa en la tecnología desarrollada originalmente por EGA y en el apoyo de las colaboraciones en curso con ELIXIR, una infraestructura europea de ciencias de la vida. FEGA ha contribuido y se ha beneficiado de la aplicación de normas comunitarias para la gestión de datos sensibles, incluidas las desarrolladas por la Alianza Mundial para la Genómica y la Salud (GA4GH, por sus siglas en inglés).
"El concepto FEGA y el desarrollo de los nodos nórdicos FEGA han sido posibles gracias a varios proyectos coordinados por NeIC", dijo Kjell Petersen, líder técnico de FEGA Noruega.
La gestión de datos ómicos humanos es un reto debido a su gran tamaño y a sus problemas de privacidad, lo que a menudo da lugar a restricciones sobre cómo y dónde se pueden compartir los datos confidenciales. La red FEGA sigue un modelo de acceso a datos federado, en el que los datos confidenciales se almacenan de forma segura dentro de una jurisdicción local o nacional, mientras que la revelación de datos de interés en toda la red se habilita a través de un portal central.
A partir de febrero de 2024, la red FEGA comprende siete nodos nacionales europeos con decenas de socios nacionales adicionales que trabajan para establecer un nodo FEGA. A medida que la red FEGA continúa incorporando nodos de todo el mundo, colmados con más y más datos, nos acercamos a una visión de un recurso verdaderamente global para el descubrimiento y el acceso a datos ómicos humanos confidenciales para acelerar la investigación de enfermedades y mejorar la salud humana.
"La red EGA Federada está entrando en una fase clave en la que los primeros conjuntos de datos de investigación ya están disponibles en toda la red. En los próximos años, esperamos ampliar estos conjuntos de datos para cubrir áreas clave como el cáncer y las enfermedades raras en beneficio de los pacientes", dijo Thomas Keane, líder de grupo en EMBL-EBI.
Primers conjunts de dades disponibles a la Xarxa EGA Federada
El febrer del 2024, s’ha assolit una gran fita per a la comunitat de dades òmiques humanes : els primers conjunts de dades ja estan disponibles a l'Arxiu Federat Europeu del Genoma-Fenoma (FEGA). Aquests conjunts de dades, allotjats en nodes nacionals a Polònia, Noruega i Suècia, es poden trobar al portal d'EGA i s'hi pot accedir d'acord amb normativa legal de cada país.
Aquests conjunts de dades inclouen:
- De FEGA Polònia - El Mapa genòmic de Polònia
- De FEGA Noruega - CRCbiome: Metagenoma intestinal de participants noruecs en el cribratge mitjançant mostreig FIT
- També de FEGA Noruega - Transcriptòmica de cèl·lules individuals en cèl·lules T reguladores expandides de pacients amb síndrome poliglandular autoimmune tipus 1 (APS-1, per les seves sigles en anglès)
- De FEGA Suècia - Un biobanc combinat de dades òmiques i teixits per a càncers pediàtrics
L'establiment d'aquests conjunts de dades representa un pas significatiu cap a l'assoliment dels objectius més amplis del FEGA; facilitar l'intercanvi de dades genòmiques i fenotípiques humanes d'alta qualitat a través de les fronteres.
"El valor per als usuaris és doble: es torna més fàcil fer que les dades estiguin disponibles de forma segura en comparació amb l'emmagatzematge de dades localment, i les dades es tornen més fàcils de trobar per a altres investigadors. La possibilitat de reutilització millora les possibilitats tant de verificar els descobriments científics com d'arribar a conclusions innovadores, la qual cosa beneficia la comunitat investigadora i, posteriorment, també els pacients", va dir Anna Hagwall, directora del projecte i cap de dades humanes a FEGA Suècia, NBIS.
Sobre l'Arxiu Federat Europeu del Genoma-Fenoma (FEGA)
FEGA es va llançar el 2022 com una xarxa per emmagatzemar i compartir legalment dades humanes confidencials de forma segura. Es basa en la tecnologia desenvolupada originalment per EGA i en el suport de les col·laboracions en curs amb ELIXIR, una infraestructura europea de ciències de la vida. FEGA ha contribuït i s'ha beneficiat de l'aplicació de normes comunitàries per a la gestió de dades sensibles, incloses les desenvolupades per l'Aliança Mundial per a la Genòmica i la Salut (GA4GH, per les seves sigles en anglès).
"El concepte FEGA i el desenvolupament dels nodes nòrdics FEGA han estat possibles gràcies a diversos projectes coordinats per NeIC", va dir Kjell Petersen, líder tècnic de FEGA Noruega.
La gestió de dades òmiques humanes és un repte a causa del seu gran volum i als seus problemes de privacitat, cosa que sovint dona lloc a restriccions sobre com i on es poden compartir les dades confidencials. La xarxa FEGA segueix un model d'accés a dades federat en el qual les dades confidencials s'emmagatzemen de forma segura dins d'una jurisdicció local o nacional, mentre que la revelació de dades d'interès en tota la xarxa s'habilita a través d' un portal central.
A partir de febrer de 2024, la xarxa FEGA comprèn set nodes nacionals europeus amb desenes de socis nacionals addicionals que treballen per establir un node FEGA. A mesura que la xarxa FEGA continua incorporant nodes de tot el món, plens a vessar de més i més dades, ens acostem a una visió d'un recurs veritablement global per al descobriment i l'accés a dades òmiques humanes confidencials per accelerar la investigació de malalties i millorar la salut humana.
"La xarxa EGA Federada està entrant en una fase clau en la qual els primers conjunts de dades d'investigació ja estan disponibles en tota la xarxa. En els propers anys, esperem ampliar aquests conjunts de dades per cobrir àrees clau com el càncer i les malalties rares en benefici dels pacients", va dir Thomas Keane, líder de grup a EMBL-EBI.